Querido Doctor

Los doctores no deben tomársela personal conmigo, es que simplemente no puedo quedarme callada y aceptar que me discutan sobre un tema que a lo mejor hojearon alguna vez en los 80's cuando fueron a la universidad y sobre el cual realmente no tienen idea.

El alergista que esta tendiendo a mi hijo me dijo (igual que la gastroenteróloga que yo solía consultar) que si no hay diarrea no hay celíaquia. Cuando le comenté sobre JM, el caso de un niño celíaco cuya madre pasó demasiado trabajo para llegar a un diagnostico, porque su bebé no crecía y el pediatra la diagnostico a ella madre primeriza (aunque este era su 2do hijo). La diarrea no era un síntoma en el caso de JM, sin embargo su prueba de celíaquia dio positiva, entonces nuestro doctor quiso dudar del diagnostico de JM. Además le mencioné mi preocupación de que mi hijo siempre tiene anemia con lo bien que se alimenta (cantidad y calidad) y me dijo que la anemia no tiene nada que ver con la celíaquia...

Yo no soy doctora, ni intentare serlo, obviamente el doc es bueno en su campo, pero si de enfermedad celíaca se trata es otro perdido más. Ojalá algún día los grandes doctores de mi pequeño país estén mas preparados y abiertos a aprender y a actualizarse, creo que hubiesen muchísimas menos personas pasando trabajo de doctor en doctor.

Beber sin gluten

Vivir sin gluten es díficil, pero cuando se trata de tomarse un traguito social el vino siempre es bien recibido ¡Aleluya! ¡Las uvas no tienen gluten! La tequila siempre ha sido de mi agrado y no existe bebida tan femenina y con tanta chulería como una Margarita. Pero a veces beber sin gluten también se pone complicado ¿Qué pasa cuando te ves en un lugar llamado "Cultura Cervecera"? En mi caso lo que pude hacer fue, tras verificar que no tenían mas que cerveza y que todas y cada una de ellas contenían gluten, naa tomarme una botella de agua.

Al parecer no era mi día para probar la cerveza sin gluten, pues justo cuando llegaba a mi casa, recibo la foto de una cerveza sin gluten que tenían de muestra ¡Que rabia! Pero algo bueno salió de esto y es que Cultura Cervecera próximamente incluirá esta cerveza en su menú. A lo mejor pueda tomarme par de frias para mi cumpleaños =D

Definitivo: el gluten es el culpable

En febrero me hice la prueba del lupus y di positivo sólo a los ANA* (anticuerpos antinucleares, un termino bastante dramático y lo suficientemente nuclear para darme miedo). Una razón para estar feliz: no tengo lupuuuus! Una razón para no estar tan feliz: el resultado positivo de los ANA me deja parada en una zona de riesgo de tener o desarrollar alguna condición autoinmune. El historial de lupus ya estaba en la familia y había sentido algunos síntomas asociados.

A partir de ahí la reumatóloga que me atendía me indicó un "Panel Autoinmune". En el mes de mayo mi roja sangre salió del país en tubitos hacía USA y regresó en papel sin ninguna novedad. "No tienes de que preocuparte" fue una frase de alivio, pero no recibí con tanto alivio la siguiente pregunta: "¿Piensas tener más hijos?" ¿Como así? ¿No que no tenía que preocuparme por nada? Ahora resultaba que en 6 meses debía repetirme los estudios, para monitorear los anticuerpos y mantenerlos bajo control. Además esa tarde salí del consultorio con una receta, para sacar una placa de mis manos, las que habían comenzado a hincharse mientras dormía... Definitivamente no tenía que preocuparme por nadaaa (sí, estoy siento sarcastica -_-)

Inició junio y al mismo tiempo iniciaba mi dieta sin gluten, tras darme cuenta que mis manos se hinchaban más tras comer harina de trigo (me ajuste un hamburguer de Wendys y 2 pedazos de pizza el mismo día y amanecí con las manos explotandose). 5 meses después, cuando por fin llegó noviembre, decidí, que antes de cambiar mis pesitos a dólares, para hacerme el panel autoinmune, sería bueno revisar como iban los ANA. Admito que no me sentía esperanzada al respecto y que ver el "ANA NEGATIVO" me sorprendió mucho y me hizo feliz.

Siento que puse un paso paso fuera de entrar al historial de lupus en mi familia ¡Que alivio! Para mi es definitivo: el gluten me estaba causando una reacción autoinmune. Y hablo en pasado, los ANA ya no estan en mi cuerpo, al igual que el gluten y así se mantendrán (¡Fuera! ¡Pa fuera!)

*Los anticuerpos antinucleares (ANAs) son anticuerpos producidos por el organismo que en lugar de estar dirigidos al bloqueo de bacterias, parásitos, hongos o virus como el resto de los anticuerpos, lo hacen contra nuestros propios tejidos por lo que genéricamente se les denomina autoanticuerpos. Están específicamente dirigidos contra distintas sustancias contenidas dentro de los núcleos de las células de ciertos tejidos como la piel, riñón, articulaciones, sistema nervioso o sangre. Aisladamente, sin la compañía de algún síntoma, los ANAs NO SON DIAGNÓSTICOS de ninguna enfermedad. Sin embargo, en compañía de síntomas clínicos o analíticos, su positividad colabora al diagnóstico de ciertas enfermedades autoinmunes como el lupus eritematoso sistémico, el síndrome Sjögren, la esclerodermia, la polimiositis, la enfermedad mixta del tejido conectivo y la artritis reumatoide. Ante la detección de ANAs positivos es esencial la valoración especializada por un reumatólogo.

El chin

Si algo es común en mi paisíto es tener una empleada doméstica. Yo no me acostumbro, en realidad no siento que la necesito, pero también tuve alguna vez, una que me preparaba locrios de chuleta con más salsa de la necesaria. Si en algo son expertas, es en cocinar con sazones innecesarios y artificiales, llenos de ingredientes perjudiciales para mi y para todo el mundo.

Ayer fuí muy conciente de lo que puse en mi boca, nada peligroso, todo era natural o claramente etiquetado "Gluten Free". Por eso cuando vi mi barriga hinchada al final de la noche, sumado al dolor en la parte baja del abdomen, pense que debía ser otra cosa. Tal vez estaba todavía sensible por el accidente del jueves. O posiblemente había consumido demasiada leche de soya ultimamente...

Pero mientras dormía durante la madrugada, ahí estaba, mi mano izquierda (le llamo la chismosa), hinchada que casi explotaba. Hice un recuento rápido de todo lo que comí en el día y de repente algo saltó en mi cabeza: la ensalada hervida que comí en casa de mi papá. Aunque hoy era feriado y el enano durmió donde la abuela, a las 7am me levante de la cama y de inmediato tomé el telefono:
-Sion Pa, estabas durmiendo?
-No, estoy llegando a la casa de hacer ejercicio.
-Ah! Mira, Juana esta ahí? Ponmela please. Alo? Juana? Mira, la ensalada hervida de ayer, qué tenía?
-La ensalada? Ahhh! Tenía del sazón Magui, pero sólo un chin.

Por qué es tan díficil de entender para el resto del mundo, que para una persona alérgica o intolerante a cierta sustancia, una cantidad mínima o un "chin" puede desencadenar reacciones hasta mortales. No entiendo!

El famoso chin! Creo que si alguien me lo vuelve a mencionar explotare junto a mi mano (la chismosa).

La Rira

Así le decían a mi tía, no sé exactamente por qué. Era muy dulce, me regalo un cerezo. De todas mis tías de parte de padre (4 en total) ella era la única a la que adoraba, ni siquiera por mi abuela sentía lo que por ella. Yo era muy pequeña y ella veía en mi a la hija que no podía tener. La Rira sólo tenia sus flores y un diagnostico de lupus que le cantaron cuando apenas era adolescente. No sé que edad tenía cuando murió, no sé ni que edad tenía yo... Era muy pequeña, con mi chaqueta de lino blanco que picaba aun mas por el calor del Caribe en pleno campo de Salcedo. Le dije a mi mamá que ya no teníamos que volver a esa casa, porque La Rira había muerto.

Cuando mi papá vió que por primera vez en mis 28 años me quejaba de estar enferma, aprovecho para decirme que quería que me hiciera la prueba de lupus. Entonces supe que por el lupus murió mi Rira, y supe que otras 4 mujeres en su familia tienen o han tenído Lupus, aunque la verdad a ninguna de ellas las reconozco, pues de niña no fuí muy unida a la familia de mi papá.

Gracias a google supe que el lupus es una condición autoinmune y que "a pesar de que el lupus corre en familias, no se ha identificado un gen causal". También gracias a google supe que si la celiaquía no se trata, puede desencadenar lupus, entre otras enfermedades autoinmunes. Leer esto, sumado a la "alergia al trigo" de mi abuela paterna y a mi propia experiencia con el trigo y el gluten en general, me marcó.

Aunque los anticuerpos antinucleares dieron positivo, por suerte mi prueba de lupus salió negativa. Lo que es un alivio, y a la vez una preocupación, de que pueda desarrollar lupus alguna vez.

Yo sólo sé lo que mi cuerpo me dice y es que cuando consumo gluten todos mis sistemas reaccionan causándome malestar. No dejo de pensar en... La Rira sería celíaca? Algo tan pendejo como el gluten se habría llevado a mi tía más querida? Me pone triste pensar en eso.

Historias Medicas de Horror

"Años siendo miserable, demasiado enferma para hacer algo mas que arrastrarme hasta el trabajo y estar tirada en el sillón. Dolor constante, vómitos, perdida de peso, sangrado gastrointestinal y la lista sigue y sigue ¿Debe una muchacha de 24 años vivir en una dieta a base comida de bebés y puré de manzana porque no puede tolerar nada más? Después de hacerme la prueba de enfermedad celíaca 5 veces y haber salido negativa, por alguna razón desconocida, finalmente dio positiva. Además me hicieron el test genético, que mostró que tenia mutaciones que me hacían propensa a tener celiaquía.
Tan pronto los doctores vieron que estaba mejor, dijeron: 'Nos vemos, llámanos si te vuelves a enfermar'. ¿Pase de ver a mis doctores mas que a mi novio a un 'llámanos si te enfermas'?"

Recientemente descubrí un maravilloso blog y particularmente esta parte de las historias medicas de horror (son muchísimas) me ha dejado con la boca abierta: http://glutendude.com/doctor-horror-stories/
No estoy dispuesta a pasar por todo eso. Un sólo, día antes de hacerme la prueba, estuve comiendo cosas con gluten (según he leído lo recomendable es pasar semanas consumiendo gluten diariamente antes de hacer la prueba). Esa noche cuando llegue a mi casa estaba doblada del dolor.

Creo que acabo de tomar una decisión. Seré celiaca indocumentada para siempre.

Que si me gusta el chocolate!

Hoy una de mis mas maravillosas amiga me trajo unas galletas gluten free (¿Ya les dije que tengo las mejores amigas del mundo?). ¿Qué si se le para al lado a las Chips Ahoy? Probablemente no. Pero para una persona tan dulcera como yo, que no ha comido galletas durante junio y lo que va de julio son el cielo :)